柯菲比(惡性骨肉瘤)-單手的旅程 - 台灣癌症基金會

信仰帶領我走過高山低谷，讓我發覺生病不是一件可恥的事，甚至還可能因靈性生命的深度成長，而感覺這一切是恩典，充滿了感恩！骨癌至今還原因未明，我卻也在這未知的 ... 首頁 台灣常見癌症 腦瘤 喉癌 鼻咽癌 口腔癌 食道癌 甲狀腺癌 肺癌 乳癌 胃癌 腸胃道間質瘤 肝癌 膽囊膽管癌 胰臟癌 大腸直腸癌 攝護腺癌 卵巢癌 輸卵管癌 子宮內膜癌 子宮頸癌 陰道癌 腎臟癌 膀胱癌 皮膚癌 多發性骨髓瘤 淋巴癌 血癌 骨癌 癌症預防 蔬果彩虹579 規律運動 體重控制 遠離菸檳 定期篩檢 防癌小博士 預防活動資訊 防癌小常識 癌症e學苑(癌友服務) 癌症的認識 台灣十大癌症 其他癌症 自我照護管理 醫療新知 癌症照護 癌症營養 心理支持 復健運動 免疫治療 身心靈康復課程 北部課程 南部課程 跨院際講座 病友支持團體 肺腑之癌 腸相挺 笑顏逐開 悅聲合唱團 愛care之友 午茶話療 抗癌鬥士 癌症病友補助 營養品補助 經濟補助 交通補助 居家喘息 心理諮商 癌症保險諮詢 假髮租借 專業諮詢服務 線上諮詢 數位教學平台 直播小教室 台灣藥物臨床試驗資訊 癌友關懷教育中心 癌友權益促進 最新消息 捐款與支持 捐款方式 線上捐款 捐款芳名錄 勸募專區 愛心義賣 志工招募 企業參與 台癌圖書館 圖書出版 其他出版 會訊下載 各項專業調查 衛教手冊&懶人包 關於基金會 基金會緣起 宗旨與目標 服務項目 組織架構 最新消息 媒體報導 榮耀共享 年度報告 會員專區 站內搜尋 首頁 第十一屆抗癌鬥士代表故事 柯菲比(惡性骨肉瘤)-單手的旅程 收藏文章 友善列印 收藏文章     每當有人問：「妳能不能說說妳的抗癌歷程？」也有人好奇：「妳是如何面對截肢後的改變，走出來的？」我就心想，這說來話長……。

１９９７年我出生於台北榮總，兩個月後因父親工作調動，全家搬到了菲律賓住了四年。

四歲回台北後，我們住了兩年又搬到了高雄。

我從小就喜歡與人互動，在高雄成長的我和姊姊、哥哥快樂地度過了童年時光。

從國小二到六年級，我考過跳級考試三科，熱愛學習，生活豐富。

對於人生，我以為照著自己的計劃一定會成功考上第一志願。

然而，我國二時天天練鋼琴，手臂酸痛，以為是過度疲累，剛開始不在意仍快樂的上學，但隨後開始發燒。

大約輾轉一個多月後，於２０１１年２月我在高雄長庚醫院由王俊聞醫師確診為骨癌。

確診時我覺得好像人生上演連續劇一樣，見到爸媽步出診間外臉色凝重，總是扛起一切的爸爸第一次在我面前落淚，我內心很震撼，不知道怎麼安慰他們。

進入化療後，我必須休學。

想要繼續國中學業的我申請了在家教育。

我在長庚醫院受到了血液腫瘤科沈俊明醫師團隊的照顧，要開刀前我轉入了台北榮總陳威明醫師的骨科團隊就診。

我術前化療驗出腫瘤殺死率不到２０％，化療的效果非常不好，洪君儀醫師為我安排了密集的化療，在北榮９３病房進進出出。

認識了很多病友，而且常有教會朋友來為我禱告、陪伴，並不孤單。

醫院治療住院一到兩周，回家休息兩周的循環中，因著有在家教育（床邊教學）的老師（吳秋美老師及蔡函芩老師等），和正興與前鎮國中老師們的愛心輔導，我幸運的和同屆畢業，升上普通高中，在這一年多化療日子裡讀完了國中課本（大部分），還在讀書之餘發展興趣寫歌陶冶身心。

２０１２年一月化療終於結束了，但在國三畢業的六月，檢查出復發的情況。

２０１２年九月３日，為了保命父母和我同意了右臂截肢手術。

而後我也因肺部有一小點的轉移，讓高雄長庚的胸腔科呂宏益醫師做了顯微手術。

我雖然右臂已截肢，仍不想放棄繼續唸書，截肢後三周便復學，用樂學方案（在校成績）申請上國立鳳山高中。

剛開始困難重重，我需要和各科老師協調還要適應小團體生態，對我的體力與腦力都是考驗。

現在回頭看，「勇氣」是一種能力，是經過十幾次化療和一次次全身麻醉的手術鍛鍊出來的，我用著破釜沉舟的心態過每一天，面對徬徨未知的明天，我決定珍惜每個平凡的今天。

高一下我的身體完全無病徵了，治療結束。

身體狀況雖然不好，但是生病期間也可以創造很多回憶，我常鼓勵治療中的病友們多多利用休養期，畫畫或唱歌、讀書，用輕鬆無壓力的方式，度過不舒服的日子。

還記得截肢後，吳玉媛社工師的幫助給我鼓勵，她的真心關懷，讓一家人都覺得溫暖！ 完成治療後，為了讓身體機能恢復，母親堅持每日清晨帶我去澄清湖呼吸新鮮空氣。

在如此不容易的情形下，曾經想放棄升上高二，靠著師長和家人支持，最終還是努力了三年，和同學們一起考上了大學。

適應一隻手的自己花了不少時間，曾經因害羞人際關係不好，經過一年的心理諮商慢慢重建我的自信，漸漸勇於主動交朋友、嘗試新事物。

高中三年裡，我學習游泳、加入合唱團，也參加教會的青少年聚會，生活充實又規律，我珍惜擁有這幾年的奇蹟。

高三我考上東吳大學英文系，還得到教育部的特教優質達人獎以及文化部文薈獎，我非常興奮也很感謝一路幫助我的人們。

上大學以來的一年半裡，我踴躍參與系上和健諮中心活動，常參與義賣和義演（唱歌）活動，並擔任東吳志工走進漸凍病房、擔任小老師輔導大一英文，將歡樂帶給大家。

兩個暑假，我利用成績優異獎學金和英文家教的積蓄規劃自由行到美國、希臘各兩個月，不受身體限制，在猶他州的黃石公園漫步、愛琴海裡和魚游泳。

有時我也受邀去分享自己的故事，受邀至不同單位演講，雖然不是什麼老練的講師，我活潑的態度激勵了很多人。

我大一下時照著內心的夢想，申請上雙主修社工系；今年初我通過認證擔任合格的世大運外語志工，期盼能為運動員們加油。

大二下我檢查出再次復發，又做了一次手術，以及４次化療。

感謝骨科團隊的陳威明醫師、吳博貴醫師和陳昭銘醫師的治療。

血液腫瘤科的護理師們都非常細心，很謝謝她們的照顧。

我心中沒有苦毒，還是對痊癒保持希望，現在我大三，希望以自己的腳步慢慢學習，未來能成為專業的助人工作者。

聖經上說：「我們…因信得進入現在所站的這恩典中，並且因盼望神的榮耀而誇耀。

」信仰帶領我走過高山低谷，讓我發覺生病不是一件可恥的事，甚至還可能因靈性生命的深度成長，而感覺這一切是恩典，充滿了感恩！骨癌至今還原因未明，我卻也在這未知的旅程中打拼了６年多。

至今已做過２０次化療，３４次放療，發病時我１３歲，現在已經２０歲成年了。

今年我重拾兒趣，寫了一首歌「今天就是幸福」，成為兒童癌症基金會的會歌。

我覺得每天都是不容易的，要及時行樂。

每個人的一生都在失去，最有價值的是我的靈魂得到了什麼，或是我讓別人的生命改變了什麼。

有人說：「上帝給人兩隻手，一隻手向上為自己；一隻手向下給別人。

」我的人生目標就是專攻身障社福領域的研究，用一隻手代替「雙手」的工作。

我還有一隻手，我要寫出最美麗的人生。

目錄 歷屆抗癌鬥士代表故事 第十五屆抗癌鬥士代表故事 第十四屆抗癌鬥士代表故事 第十三屆抗癌鬥士代表故事 第十二屆抗癌鬥士代表故事 第十一屆抗癌鬥士代表故事 第十屆抗癌鬥士代表故事 第九屆抗癌鬥士代表故事 第八屆抗癌鬥士代表故事 第七屆抗癌鬥士代表故事 第六屆抗癌鬥士代表故事 第五屆抗癌鬥士代表故事 第四屆抗癌鬥士代表故事 第三屆抗癌鬥士代表故事 第二屆抗癌鬥士代表故事 第一屆抗癌鬥士代表故事 最新消息 【最新消息】認識B肝拆解肝癌未爆彈！衛教全圖解網頁全新上線 最新消息 【最新消息】南部分會通訊心理諮商服務正式啟用！ 最新消息 【最新消息】台灣癌症基金會志工新生訓練報名開始！ 最新消息 熱門活動 APP隨身服務 台癌e照護 下載專屬你的抗癌服務，提供營養師、護理師及社工線上諮詢與更多會員功能。

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